كتبت النهار اللبنانية:
بعد أن فقدت الأمل في استكمال معركتها بمفردها، قررت شقيقة حسان المغربل ان تُطلق صرختها اليائسة الى العالم لإنقاذ شقيقها من الموت. لم تكن تتوقع يوماً ان تلجأ الى مواقع التواصل الاجتماعي وتطلب المساعدة، لكن حياة شقيقها في خطر ومستعدة لفعل اي شيء لإنقاذه. كلمات مقتضبة تختصر وجع كبير، وجدت عائلة المغربل أمام مرض نادر لم يسمعوا به من قبل، حتى وزارة الصحة لم تدرجه في قائمة جداولها. من نقل دم دائم الى تليف في النخاع الشوكي...رحلة يجتازها بصعوبة كبيرة في انتظار زراعة نخاع شوكي تُنقذه من كل هذا العذاب الطويل.
تروي شقيقته دارين تفاصيل ما جرى مع شقيقها بالقول: "لم يكن حسان يشكو من شيء، كان شاباً نشيطاً ومفعماً بالحياة الى ان انقلبت حياته رأساً على عقب بعد معاناة من الرشح استلزمت دخوله الى الطوارئ. تلقى حسان العلاج وعاد أدراجه، لكنه سرعان ما عانى من حرارة مرتفعة استدعت دخوله الى المستشفى. بعد فحوصات تبين ان لديه هبوطاً في الدم، شك الأطباء بالتلاسيميا لكنهم سرعان ما اسقطوا احتمال ذلك. خضع لفحص زراعة الخزعة لكن النتيجة جاءت سلبية، لا يوجد شيء يُثير الريبة. لم يلمس حسان تحسناً بل على العكس اصبح بحاجة الى تلقي دم كل شهرين وصولاً الى نقل الدم كل اسبوعين".
مرض نادر وخطير
تدهورت حالة حسان الصحية بسرعة، لم يفهم أحد ما جرى له. كان بحاجة الى دم باستمرار ما دفع بوالدته الى نقله الى مستشفى الجامعة الأميركية في بيروت. هناك اكتشف حسان انه يعاني من مرض نادر، وفق دارين". بعد فحص الخزعة تبين ان شقيقي يعاني من تليّف النخاع الشوكي وهو مرض نادر يُصيب 1 من أصل 50 الف شخص. كان يصعب علينا تصديق ذلك، حالة نادرة أصابت شقيقنا بالذات، انا التي كنتُ أشارك قصص الناس عبر مواقع التواصل الاجتماعي وجدت نفسي اليوم أكتب عن شقيقي وأطلب المساعدة حتى يتمكن من إجراء هذه الجراحة المكلفة".
يحتاج حسان الى 100 الف دولار لإجراء زراعة النخاع الشوكي، مبلغ يفوق قدرة العائلة على تأمينه، لاسيما ان حسان ليس لديه ضمان او تأمين، وان وزارة الصحة لم تُدرج هذا المرض وليس له اي رقم في الوزارة. تقول دارين: "همي اليوم انقاذ حسان من الموت، سأضع كبريائي جانباً وأطلب المساعدة وأطلق صرخة للعالم لأني لن أتحمل ان يحترق قلب والدتي، لن تتحمل ان تفقده بسبب عجزنا. وفي حال لم يُجرِ العملية ستتدهور صحته، وقد يواجه خطر الإصابة بالسرطان والشلل ومضاعفات في الكلى والكبد..". تعب حسان كثيراً، ليس سهلاً ان تنتظر إلى حين تأمين المبلغ، عليه ان يجري كل يومين فحص دم للتأكد من نسبة الدم والحديد. يعيش تقلبات نفسية، تعب من كل شيء ويشعر بذنب لأنه يعذبنا. بالنهاية إنه إنسان وحقه أن يتعب".
ما هو تليّف النخاع الشوكي؟
تليّف نخاع العظم أو التليف النقوي هو اضطراب خطير يُصيب نخاع العظام ويُحدث خللاً في إنتاج الجسم الطبيعي لخلايا الدم. والنتيجة هي تندّب واسع في نخاع العظام، يؤدي إلى فقر شديد بالدم، والضعف، والتعب، وغالباً تضخم الطحال.
تتضمن أعراض المرض الإحساس بالإرهاق والشعور بألم فى البطن وتحت الضلوع، وكذلك ألم العضلات والعظام والشعور بالحكة والإفراز الغزير للعرق في الليل. أما علامات المرض فتشمل تضخم الطحال والكبد.
إذا كان المريض لا يعاني من أعراض ولا تظهر علامات على فقر الدم أو تضخم الطحال أو أية مضاعفات أخرى، فلا ضرورة لأي علاج. ولكن في حال كان يعاني من فقر دم حاد او تضخم في الطحال تكون زراعة النخاع الشوكي من متبرع مناسب هي العلاج الوحيد الذي لديه القدرة على شفاء تليّف نخاع العظم، ولكنه يُشكل أيضاً مخاطر عالية من الآثار الجانبية التي تهدد الحياة.
لمن يرغب في مساعدة حسان التواصل مع شقيقته دارين 685407 - 03
(ليلى جرجس-النهار) https://www.annahar.com/article/806501
