بالصور/ "منار" ابنة الـ 22 عاما تعاني من مرض الشيخوخة النادر والوراثي...500 حول العالم فقط مصابون به والسيسي يكرمها أمام أكثر من 1500 شاب وشابة

الجمعة 02 آب , 2019 12:38 بتوقيت مدينة بيروت - شاهده 30,044 زائر

بالصور/ "منار" ابنة الـ 22 عاما تعاني من مرض الشيخوخة النادر والوراثي...500 حول العالم فقط مصابون به والسيسي يكرمها أمام أكثر من 1500 شاب وشابة

كرم الرئيس المصري عبد الفتاح السيسى الفتاة، منار سعيد، الملقبة بفتاة الشيخوخة والتي كشفت "العربية.نت" قصتها قبل شهور.

ودعا الرئيس المصري الفتاة لحضور المؤتمر الوطني السابع للشباب بحضور أكثر من 1500 شاب من المُبدعين، والمبتكرين وحرص على أن تجلس بجواره خلال افتتاح المؤتمر، كما روى قصتها أمام الجميع كمثال ونموذج على الإصرار والتحدي.

وقالت منار لـ" العربية.نت" إنها تشعر بالفخر والسعادة للمسة الرئيس نحوها واصفة ما حدث بأنه يمثل علامة فارقة في حياتها وحافزا لها على مواصلة التحدي ومواجهة كل الصعاب بروح قوية وشجاعة.
قصة منار التي تبلغ من العمر 22 عاماً، بدأت منذ ولادتها حيث تعاني من الشيخوخة، بسبب مرض وراثي نادر يعاني منه 500 شخص على مستوى العالم.

وتقول منار إنها تعاني من المرض منذ ولادتها، وهو ما يجعلها تبدو أكثر من عمرها الحقيقي، ويظهرها كسيدة مسنة يمتلئ وجهها بتجاعيد وعلامات الشيخوخة بجانب تأثيره على جسدها.

وتضيف أنها علمت من الأطباء أن مرضها يرجع لجين وراثي نادر، وغير طبيعي يحمله أحد الوالدين، ويسمى" ليبود بروتينانيس"، وأبرز علاماته التقرحات المتكررة في الوجه والأطراف والتي تخلف ندباً بطيئة العلاج، كما يؤثر المرض على الصوت بشكل كبير ويجعله ضعيفاً، فضلاً عن أنه يؤثر على الجهاز العصبي والتناسلي والمظهر العام.

وتقول منار إن المرض جعلها لا تعيش حياة اجتماعية سليمة في طفولتها، فقد كان زملاؤها في المدرسة يخافون وينفرون منها، وبعضهم كان يسخر من مظهرها، وهو ما أفقدها ثقتها بنفسها في بعض الأحيان، لكنها وبمساعدة ودعم والدتها واجهت هذه المواقف السلبية وتغلبت عليها، وواصلت دراستها حتى وصلت لدرجة الماجستير.

التحقت منار بكلية أصول الدين قسم عقيدة وفلسفة بجامعة الأزهر واختارت الدراسة في هذه الكلية لتعلقها بوالدتها التي تخرجت في نفس الكلية، مضيفة أنها بحثت كثيراً عن علاج لحالتها في مصر والعالم دون جدوى.
حاولت منار أن تكون اجتماعية وتنجح في تكوين صداقات خلال مرحلة التعليم الجامعي، لكنها كانت تتعرض لمضايقات من زملائها وهي مضايقات دفعتها للتفوق وإثبات ذاتها وتحدي الجميع.

تأمل الفتاة المصرية أن تحصل على فرصة عمل مثل أي شخص طبيعي، حيث تؤهلها دراستها للكثير من الوظائف، ولكن لا يتم قبولها دائماً بسبب مظهرها، مضيفة أنها واثقة في مساندة الله لها.

العربية

Script executed in 0.033698081970215