عجز الأطباء عن اكتشاف مرضها فاكتشفته بنفسها بعد قراءة العديد من الكتب الطبية...الشابة الأردنية "إسراء" مصابة بمرض نادر وتستمر بمد من حولها بطاقة إيجابية

أن تحول المحنة إلى منحة شيء صعب لكن الفتاة الأردنية ذات الـ18 عاما، إسراء التايه، فعلت ذلك بكل أريحية، فرغم مرضها النادر والخطير والذي لا علاج له، تواصل حياتها بشكل طبيعي، ولا تكتفي بذلك بل تمد متابعيها بطاقات إيجابية عبر منشوراتها على مواقع التواصل الاجتماعي.

وظهرت حالة إسراء إلى العلن مؤخرا، عندما أجرت بعض اللقاءات التلفزيونية وتحدثت عن حالتها المرضية وكيفية اكتشافها لطبيعة ما كانت تعانيه من أعراض.

إلا أن ردود الفتاة على أسئلة وردت إليها عبر حسابها على إنستغرام، قبل يوم، زاد من شهرتها على مواقع التواصل الاجتماعي، ومكنها من اجتذاب آلاف المتابعين في ساعات معدودة، في إشادة بمثابرتها وبثها للأمل.

وقالت إسراء، في ردها على أحد الأسئلة، إنها لا تتناول طعاما أو شرابا وتستمتع برائحته فقط أو مضغه ثم بصقه حتى لا يفتح شهيتها، وتعيش على أنبوب موصول بأنفها، يتغير كل ستة أشهر، يزودها باحتياجاتها المعيشية حتى أنها تنام وتستحم به.

 

مرض إسراء النادر

وفي أحد لقاءاتها التلفزيونية قالت إسراء إنها اكتشفت مرضها في العاشرة من عمرها عندما بدأت تعاني من إمساك شديد وخلع في المفاصل وألم في المعدة وحساسية بالجلد وضيق بالتنفس وعدم الرؤية بوضوح.

وتوجهت إسراء إلى أكثر أطباء بالأردن، حيث تعيش، ثم سافرت مع عائلتها إلى كندا لكنها لم تجد نتيجة لمحاولة إيقاف معاناتها، أو تشخيص حالتها.

وتقول إسراء إنها اكتشفت بنفسها معاناتها من متلازمة إهلرز دانلوس عندما ظلت تقرأ عن الأمراض النادرة وتقارنها بالأعراض التي تعانيها.

وعن هذا الاكتشاف قال في لقاء مصور مع قناة "المملكة" الأردنية: "شعرت بسعادة عندما اكتشفت طبيعة المرض الذي أعانيه. كنت أضحك وأبكي في نفس الوقت لأنني عرفت أنه مرض بلا علاج ".

ما هي متلازمة متلازمة إهلرز-دانلوس؟

وتقول مؤسسة مايو كلينيك الطبية الأميركية إن متلازمة إهلرز-دانلوس هي مجموعة من الاضطرابات النادرة التي تؤثر على البشرة والمفاصل وجدران الأوعية الدموية في المقام الأول. 

ويكون المصابون بمتلازمة متلازمة إهلرز-دانلوس عادة لديهم مفاصل ذات مرونة مفرطة، وبشرة قابلة للتمدد وضعيفة. 

وفي هذا الإطار، قالت إسراء إنها تمر بألم خلع المفاصل من 30 إلى 40 مرة في اليوم، قائلة: "وجعه شديد، وهو يعني خروج مفاصلك من مكانها، من المفترض في هذه الحالة تركيب جبيرة، لكنني تعودت بأن أرجعها مكانها".

ويمكن أن تصبح هذه الحالة مشكلة في حالة الإصابة بالجروح والتي تتطلب الخياطة لأن الجلد لا يكون قويا بالقدر الكافي لتثبيت الغرز.

ويمكن لنوع أشد خطورة من هذا الاضطراب أن يؤدي إلى تمزق جدران الأوعية الدموية أو الأمعاء أو الرحم. 

وبسبب أنه يمكن أن يكون لمتلازمة إهلرز-دانلوس مضاعفات خطيرة محتملة في حالة الحمل، يلزم التحدث إلى استشاري الأمراض الوراثية قبل بدء إنشاء أسرة.

وفي سياق ردها على أسئلة إنستغرام، قالت إسراء إن "الحمل يمثل خطورة عليها وعلى الأطفال"، مضيفة "لكن وجود أطفال بحاجة إلى التبني يعطيني أملا".

"لا أحب الشفقة"

وفي ردها على أسئلة إنستغرام، قالت إسراء إنها تعاني حروقا داخلية من الدرجة الثالثة بسبب الحرارة المحتبسة في جسدها.

وردت إسراء على سؤال "هل تسأمين من الألم؟" بقولها: "هذه طريقة اختارها الله لي لأتميز، نعم أشعر بضيق وبتعب وأتمنى أعيش حياتي بدون ألم لكن (إن مع العسر يسرا)".

وأوضحت أنها حالتها الصحية لا تعني أنها مسكينة، قائلة: "لا أحب الشفقة، عندما أقول إنني مريضة أعني بذلك الإ أضغط على نفسي".

وبعد ردها على هذه الأسئلة وانتشار إجاباتها على نطاق واسع على مواقع التواصل الاجتماعي تمكنت إسراء من اجتذاب 20 ألف متابع جديد لحسابها على إنستغرام في عشر ساعات.

المصدر: الحرة

---